內江初生女嬰患怪病 皮膚輕微摩擦就起水泡
2016-07-05 18:40:11 來自：四川報道網(wǎng) 編輯：經(jīng)緯
在周娟悉心照顧下，孩子的腿已經(jīng)有所好轉
四川報道訊（丁潔）對于女人來說，沒有什么比做媽媽更有成就感；對于家庭來說，沒有什么比降生一個孩子更喜悅。然而，對于四川內江市民周娟來說，孩子的降生不僅意味著喜悅，更夾雜著憂愁和擔心——因為她的孩子從出生開始，就面臨著病痛的折磨，而且這種疾病非常罕見，大約10萬個新生兒中會有一個這樣的患兒。
“上天讓我們母女一場，就是最大的緣分，我會盡我最大的能力去保護她，讓她盡可能地少一些痛苦，多一點歡樂。”6月27日，記者走進周娟家，感受她不拋棄，不放棄，用愛心和耐心照顧孩子，詮釋世間最平凡而又偉大母愛的故事——
幾多磨難：喜得愛女卻患怪病
6月27日下午，記者來到位于內江市東興區(qū)寶森興城小區(qū)的周娟家時，她剛帶女兒去打了疫苗歸來。周娟告訴記者，女兒只有40多天大。孩子靜靜地躺在嬰兒車上，從臉上看來，皮膚粉嫩，肉嘟嘟的臉煞是可愛。可是掀開孩子的褲腿卻發(fā)現(xiàn)，一片猩紅的表皮上還結了一層兩顆蠶豆大小的痂，在孩子的背部和腋下，還有少許水泡。——作為旁觀者，都忍不住感到一陣揪心。
去年九月，周娟和老公迎來了他們的愛情結晶，懷孕的好消息傳來，周娟感覺到前所未有的滿足感，因為她就是計劃著在30歲之前，能夠把這件人生大事給“敲定”了，而孩子的到來無疑讓他們如愿以償?？墒?，懷胎十月，周娟經(jīng)歷了幾次磨難。
孕婦最常面臨的就是孕吐，周娟孕吐得厲害，每一天，她基本上是吃了東西就吐，但為了孩子的健康，她強行往嘴里塞東西吃，之后，再感受一次又一次的翻江倒海。就這樣吐了吃，吃了再吐，反反復復，她幾乎吐了4個月。
懷孕3個月的時候，有一天，她突然出血，趕到醫(yī)院一查，竟然是胎盤早剝。當時，醫(yī)生根據(jù)她的情況給出了診斷意見：她的情況很危險，孩子可能保不住，不僅如此，如果發(fā)生感染，甚至連子宮都有可能保不住。周娟一咬牙：“給我兩天時間，我不想放棄這個孩子。”兩天之后，她通過一系列的治療，情況開始好轉，這一點讓醫(yī)生都感覺到很意外。她臥床休息，在家里關了兩個月，孩子總算是保下來了。
躺在床上的時候，周娟安慰自己：“生下來就好了……”今年5月15日，孩子如約而至。聽說順產(chǎn)對孩子好，周娟堅持要順產(chǎn)，那種尖銳的疼痛，讓她一度不想再生了。
添丁，本是喜事，即使痛苦也是甜蜜的，可對于周娟來說，真正的痛苦遠不止生孩子的疼痛。孩子出生時，在嘴邊上有些紅色的印記，剛開始，醫(yī)生還以為是胎記，可是，讓人沒想到的是，在小家伙的嘴巴里，全是水泡，而臉上也有不少，腿上一部分面積的肉裸露在外，有的還是朽的，就像沒有皮一樣！接生的醫(yī)生和護士都驚呆了——他們從來沒有見過這樣的情況！而周娟和她的家人更是無法接受這樣的現(xiàn)實。周娟說，也許是因為生產(chǎn)時的疼痛，也許是因為孩子這樣的情況，她當時整個人都是蒙的。
當天晚上，孩子就被緊急送往重慶的醫(yī)院。而周娟因為此前的原因，胎盤發(fā)生粘連，必須要清宮。
但她怎么也想不到，醫(yī)生通過對孩子癥狀的觀察，初步的臨床診斷為大皰性表皮松懈癥。
這個名字，周娟用了4天才記住。
因為這個病癥分為很多種，醫(yī)生也分析了其中最嚴重的，那就是可能因為內臟長水泡引發(fā)感染繼而有生命危險！
這個家庭，瞬間從喜悅的添丁到愁云慘淡一片。
“上天讓我們母女一場，就是最大的緣分”
針尖之愛：護理讓孩子變了樣
5月21日，周娟記得很清楚，當?shù)蒯t(yī)院電話通知了病情，可以確診孩子就是得的這個病。
生完孩子，別的家庭都在一心忙著帶，可周娟和老公還多了一項要忙的，忙著搞清楚這個拗口的醫(yī)學名字究竟是怎么回事。通過微博，周娟的老公在網(wǎng)上加入了一個群，群里大多的人或者有家屬是罹患這個病的，他們得知，這個病，目前沒有特效藥，只能靠個人護理。
孩子的皮膚特別脆弱，輕微的摩擦就會起水泡，如果不及時處理，水泡可能會延展，越變越大，繼而表皮會脫掉。
周娟的母親有哮喘，無法照顧孩子，而婆婆視力不好，本身身體也不好，在照顧孩子的問題上，兩個老人都無法搭得上手。老公從事銷售工作，工作地點在資中縣，忙于工作，更沒法照顧太多。
當天晚上，生完孩子不到一周的周娟就從醫(yī)院回到了家，開始了護理孩子的工作。好在老公的姨媽是一名醫(yī)務工作者，一開始還能對周娟進行指導。
每一天，周娟都要仔細地檢查孩子的身體，及時發(fā)現(xiàn)孩子身上的水泡，并且用針頭刺破，通過消毒包扎，涂上凡士林，避免感染。周娟說，第一次拿著針，看著孩子嬌小的身體，她的手抖得厲害，實在下不了手。后來，經(jīng)過慢慢去適應，她開始熟練地進行操作了，每次一出門，總是帶著針筒，消毒品和紗布。就連給孩子洗澡的時候也要小心注意，怕碰到孩子過重，摩擦起水泡。
記者眼前的孩子，手腳都被套上了手套，就是為了避免孩子因為亂蹬亂抓摩擦而加重病情。而夏季天氣炎熱，更不利于孩子的病情。
周娟記得，有一次，她因為想到給孩子頻繁換紗布會扯著孩子疼，所以就沒有及時換，結果第二天，紗布和結痂干了之后粘在了一起，根本就沒法剝離下來，疼得孩子哭得更狠了。周娟感覺心都在滴血，只能把孩子泡在水盆里，足足泡了兩盆血水出來，才把孩子身上的紗布清理干凈。從此之后，她再也不敢懈怠，紗布必須及時換下。
因為家里沒有人照看，周娟又要帶孩子又要料理家務，幾乎連軸轉，出去買菜都是匆匆忙忙的。孩子離不開護理和照顧，她也將面臨失去工作的問題。
作為家里經(jīng)濟的主要來源，老公更是起早貪黑不敢有絲毫懈怠。每天早晨幾乎5點多就要出門，去聯(lián)系客戶，一有點空，哪怕就是幾個小時的時間，也會從資中趕回來看看。
小兩口剛結婚，買房子借了一部分錢，每個月還要按時還房貸，日子過得有些拮據(jù)。但是，為了孩子，周娟說，哪怕日子苦一點，累一點都是值得的。
也許，對于人們來說，自己的孩子總是最好的，哪怕他生著病。在周娟的悉心護理之下，孩子的模樣發(fā)生了很大的變化，臉上的皮膚也和正常孩子無異了，腿上也沒有大面積的水泡，有的地方已經(jīng)開始結痂了。最重要的是，孩子在一天天長大，肉嘟嘟的臉蛋，很可愛。
周娟的姨媽感嘆地說：“一開始，孩子的情況的確很糟糕，但現(xiàn)在已經(jīng)完全變了樣了，不得不說，周娟把孩子照顧得很好。”
周娟在照顧孩子
外界紛擾：她倍感前路堪憂
養(yǎng)兒一百歲，長憂九十九。對于天下母親來說，考慮得更多的，可能是孩子的未來。盡管孩子現(xiàn)在還只有幾十公分長，但周娟想的是孩子的以后會遇到一些什么難題。
“剛剛回來沒幾天，小區(qū)里都在盛傳，我們這里生了一個沒有皮膚的孩子……”周娟說，比起病痛，社會的傳言更讓人感覺到傷害。
在和群里的媽媽們交流的時候，她發(fā)現(xiàn)，身患這個病的孩子在上學的時候也會有不小的阻礙：“有一個媽媽說，因為其他孩子的家長反對，她的孩子沒法上幼兒園。”所以，通過這樣的事件，周娟也在考慮自己的孩子以后長大了，上幼兒園應該怎么辦，她甚至還想到了孩子以后結婚生子會不會受到影響……
不僅如此，她更擔心的是孩子以后的心理。“女孩本身比較愛美一些，要是皮膚老是這樣，周圍的人肯定會用異樣的眼光去看她，她在心理上肯定不能接受……”周娟有些擔憂，“外界對于這種病并不太了解，孩子可能會遇到不小的阻力。”
同時，因為水泡可能會累及內臟，如果治療不及時，也有可能發(fā)生內部感染，進而危及生命，這也是周娟很擔憂的。
可即便是未來充滿了太多的不確定因素，周娟也沒有想過放棄，她沒想過生二胎，更不想把孩子棄之不顧：“上天讓我們母女一場，就是最大的緣分，我會盡我最大的努力去保護她，讓她盡可能地少一些痛苦，多一些歡樂。”
而天下，又有哪一個母親，不是擁有著同樣簡單而平凡的心愿呢！
記者突然也想媽媽了……
新聞鏈接
大皰性表皮松懈癥是一種罕見的遺傳性皮膚疾病，表現(xiàn)為皮膚的脆性增加，容易產(chǎn)生水皰和血皰，疾病的英文縮寫是EB。這是人類最痛苦的疾病之一，發(fā)病率約為十萬分之一，目前國內患者估計為一萬人。因為皮膚像蝴蝶的翅膀一樣脆弱，并且絕大多數(shù)為嬰兒期開始發(fā)病，人們形象地叫他們“蝴蝶寶貝”。
這種病是由基因缺陷導致的，EB患者的皮膚和眼睛、口腔、食道等粘膜組織在受到輕微摩擦或沒有明顯原因的情況下就會發(fā)生水皰或血皰，進而導致創(chuàng)傷潰爛，每天需要換藥包扎，痛苦萬分，且終生不能痊愈，生活難以自理。
目前，國內尚無特效療法，一旦確診后應注意加強對患兒的護理，避免輕微的摩擦與外傷。出現(xiàn)水皰、大皰后應注意創(chuàng)面清潔，預防化膿菌的感染，以減少或避免疤痕形成。
由于社會公眾缺乏對EB以及該群體的了解，患者在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關懷等方面的基本權益無法得到保障。
